1er juillet 2019 à Paris : Rencontre AJE “Enfants nés sans bras”, avec Emmanuelle Amar, Reméra, Michelle Cosmao, Assédea, et le Dr Elisabeth Gnansia
Photos C. Delpas, A-C Zimmer et E. Amar pour l’AJE

Enfants nés sans bras ou sans mains, parents en souffrance qui exigent qu’on cherche une cause à cette « épidémie »… La lanceuse d’alerte Emmanuelle Amar, Directrice de Remera, registre des malformations en Rhône-Alpes, a révélé cette affaire qui a bouleversé la France entière, et au-delà des frontières. Santé Publique France et l’Anses doivent produire un rapport attendu fin juin, suite à une enquête menée sur tout le territoire français. 

Cette rencontre a été organisée par Anne-Corinne Zimmer et Clara Delpas, journalistes d’investigation santé/environnement et membres du bureau de l’AJE, et Esther Amar, Vice-Présidente de l’AJE, Association des journalistes de l’environnement, à la mairie du 2ème arrondissement à Paris. L’AFP était présente tout au long de cette rencontre.

Dr Elisabeth Gnansia

Aux côtés d’Emmanuelle Amar, Michelle Cosmao, maman d’un enfant né avec une agénésie décrira les missions de l’association Assédea qui regroupe des parents d’enfants nés avec des malformations de membres et le Dr Elisabeth Gnansia, qui a participé par téléphone à cette rencontre de l’AJE.

Très tôt, Emmanuelle Amar a choisi de s’intéresser à la santé des populations. Après un diplôme d’infirmière, elle a passé un master en épidémiologie à la faculté Lyon-I. En 2007, elle a repris les données du registre de malformations établi à Lyon depuis 1973 pour créer Remera, Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes. Remera collecte ses données de façon exhaustive auprès de tous les services hospitaliers concernés par la périnatalité : maternités, services de pédiatrie, génétique… Grâce à sa persévérance, Emmanuelle Amar a réussi à faire ouvrir une nouvelle enquête de Santé Publique France sur les cas d’enfants nés avec une malformation rare du membre supérieur. Elle n’a jamais interrompu la surveillance épidémiologique des malformations en Rhône-Alpes avec son équipe, malgré des menaces permanentes de fermeture du registre par manque de financement pérenne.

Suite à la rencontre AJE :

Sciences et Avenir : Bébés nés sans bras, des malformations dues à l’eau ?
– LCI (avec AFP) : Bébés nés sans bras ou sans main, vers des investigations sur le terrain pour percer le mystère
– Usine nouvelle : Enquête sur les “bébés sans bras”, les pistes industrielles et agricoles suivies de près
France3 Régions (avec AFP) : Bébés avec un bras malformé, les experts vont préconiser des investigations sur le terrain
– Reporterre : Bébés nés sans bras, où en est l’enquête ?
Ouest-France : Bébés avec un bras malformé, les experts vont préconiser des investigations
– Le Télégramme : Bébés nés sans bras. Des séquençages de génome réclamés
Le Progrès : Bébés sans bras, bientôt les premières réponses
– France Inter : Bébés nés sans bras, pour Emmanuelle Amar “nous nous sommes heurtés à un mur pendant des années”
– La Provence (avec AFP) : Bébés nés avec un bras malformé, les experts vont préconiser des “investigations”
Presse Océan (avec AFP) : Loire-Atlantique Bébés nés sans bras, les experts vont préconiser des « investigations »
– Notre Temps (par AFP) : Bébés avec un bras malformé, les experts vont préconiser des “investigations”
Handicap.fr : Bébés malformés, les experts vont lancer des investigations
Atlantico (avec AFP) : Bébés avec un bras malformé, les experts vont préconiser des “investigations”
– Actu J : Les gens, portrait d’Emmanuelle Amar et annonce de la rencontre AJE
– Bébés sans bras : les criantes faiblesses de l’enquête, Article-de-ACZ-pour-lHumanité.pdf (par Anne-Corinne Zimmer, membre du bureau de l’AJE)

Autres sources :

– “Clusters de malformations : une trop longue controverse”, par Jacques Estève, épidémiologiste et Elisabeth Gnansia, Médecin généticienne, Présidente du conseil scientifique de Remera

– RTS TV : Le mystère des enfants nés sans main ou bras