1er juillet 2019 – 9h30, à Paris : « Enfants nés sans bras, des résultats très attendus », avec Emmanuelle Amar, directrice de Remera et Michelle Cosmao, membre de l’Assédea

La lanceuse d’alerte Emmanuelle Amar est Directrice de Remera, registre des malformations en Rhône-Alpes

Emmanuelle Amar (Remera) et Michelle Cosmao (Assédea)

Enfants nés sans bras ou sans mains, parents en souffrance qui exigent qu’on cherche une cause à cette « épidémie »… Emmanuelle Amar a révélé cette affaire qui a bouleversé la France entière, et au-delà des frontières. Santé Publique France et l’Anses doivent produire un rapport attendu fin juin, suite à une enquête menée sur tout le territoire français. 

A ses côtés, Michelle Cosmao, maman d’un enfant né avec une agénésie décrira les missions de l’association Assédea qui regroupe des parents d’enfants nés avec des malformations de membres.

Très tôt, Emmanuelle Amar a choisi de s’intéresser à la santé des populations. Après un diplôme d’infirmière, elle a passé un master en épidémiologie à la faculté Lyon-I. En 2007, elle a repris les données du registre de malformations établi à Lyon depuis 1973 pour créer Remera, Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes. Remera collecte ses données de façon exhaustive auprès de tous les services hospitaliers concernés par la périnatalité : maternités, services de pédiatrie, génétique… Grâce à sa persévérance, Emmanuelle Amar a réussi à faire ouvrir une nouvelle enquête de Santé Publique France sur les cas d’enfants nés avec une malformation rare du membre supérieur. Elle n’a jamais interrompu la surveillance épidémiologique des malformations en Rhône-Alpes avec son équipe, malgré des menaces permanentes de fermeture du registre par manque de financement pérenne.

Cette rencontre organisée par l’AJE, Association des Journalistes de l’environnement, a pour but de faire le point sur cette situation douloureuse.

Organisateurs : Anne-Corinne Zimmer et Clara Delpas, journalistes d’investigation santé/environnement et membres du bureau de l’AJE, et Esther Amar, Vice-Présidente de l’AJE 

Date : 1er juillet 2019

Horaire : de 9h30 à 11h30

Lieu : Salle des Expositions Mairie du 2ème arrondissement, 75002 Paris

Inscriptions : ajeasso@free.fr

A lire : « Clusters de malformations : une trop longue controverse », par Jacques Estève, épidémiologiste et Elisabeth Gnansia, Médecin généticienne, Présidente du conseil scientifique de Remera

A voir : RTS : Le mystère des enfants nés sans main ou bras